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时间：6年前 (2018-02-25)来源：怀孕期阅读量: 229
38岁的徐玲喜欢在朋友圈里记录儿子小虎的生活点滴。她亲昵的称呼儿子为“虎哥”，“今天虎哥被表扬，表现好，配合老师康复，就是嘚瑟”，“练站练走，虎哥乐得直蹦跶，就是捣乱，累得我汗流浃背，胳膊疼”。
快过6岁生日的小虎是名重度脑瘫患儿，同龄的其他孩子早已能够自由的奔跑游戏，小虎却还在艰难地练习站立，每天只能吃半流食，听力和视力也均严重受损。尽管“小虎需要终身进行康复训练，而康复能达到的效果并不乐观”，但徐玲说她会尽全力坚持下去。
小虎不是徐玲的第一个孩子。21岁那年，徐玲结婚，很快就怀孕了，然而医生的一张诊断书却击碎了她的母亲梦，她因为比较严重的甲亢不得不中断妊娠。
“我看了一眼流产下来的孩子，晕过去了”，徐玲没想到的是，这个匆匆离去的孩子，却给她的体内留下了一样特殊的抗体——抗D抗体。
除了为人熟知的ABO血型系统，人体内同时还存在着一种Rh血型系统，红细胞上具有D抗原的被称为Rh阳性，而缺乏D抗原的则被称为Rh阴性。Rh阴性血极为罕见，在汉族人中只占到0.2%—0.5%，因此又被称为“熊猫血”。
“当宝宝的Rh阳性红细胞到达妈妈体内，会刺激Rh阴性血的妈妈体内产生抗D抗体。如果准妈妈是第一次怀孕，则产生的抗体不能透过胎盘再回到宝宝体内。如果第二次怀孕，第一次怀孕留下的免疫记忆再次唤醒产生大量的抗体……会引发胎儿的溶血性疾病、胎儿水肿甚至胎儿死亡等风险。”北京大学第一医院产科副主任医师李奎曾撰文解释其中的机制。简而言之，熊猫血妈妈怀孕第一胎时与非稀有血型的妈妈基本无异，然而其体内被胎儿血液刺激产生的抗D抗体有可能成为第二胎宝宝的致命杀手。
徐玲就是这样一位熊猫血妈妈，但在生下小虎之前，她对此一无所知。治愈了甲亢后，她和丈夫一起锻炼身体，积极备孕。得知顺利怀孕时，徐玲和丈夫兴奋异常，“我们满怀希望的等待孩子出生，我上下楼梯、出门逛街，老公都在旁边保护我们娘俩。我们常常探讨出生后怎么教育孩子培养孩子，动画片、识字卡都准备好了”。
徐玲在当地一家妇幼医院孕检，验血时医院弄错了她的血型，化验为Rh阳性（非熊猫血），后来院方承认了自己工作失误。然而，这样一个失误却成为后续一系列悲剧的开端。怀孕37周的第二天，徐玲见红了，她住进了当地一家三甲妇产医院，当天夜里，小虎顺利降生。徐玲至今还记得当时的情景，“孩子状态很好，出生就嗷嗷的哭，嗓音洪亮，评分9分”。
然而，初为人母的喜悦只持续了不到4个小时，凌晨4点左右，新生儿科通知徐玲，孩子病危需要抢救，让她的丈夫签字。在接下来的几天里，医院给孩子做了一系列检查，怀疑的病症包括肺炎、心衰、肾衰、肝炎、动脉导管未闭、败血症等等。
徐玲的丈夫日夜守在新生儿科门口，一连签了19张病危通知单，短短一个星期的时间，这个中年男人多了很多白发。在给小虎拍胸片时，因为孩子太小，需要徐玲的父亲和丈夫一起托着小虎。徐玲的父亲回来以后对她说，“孩子的头发和眉毛黑黑的，像他爹，孩子还睁开眼睛结结实实地看了他爹一眼。”
在此期间的多项检查里，医院已经查出徐玲是Rh阴性血，小虎是Rh阳性血，但不知何故，院方并未认为小虎罹患的是母子血型不合导致的新生儿溶血症，以及由此引发的胆红素脑病。徐玲提供的一份司法鉴定意见书中写到，“XX医院对被鉴定人XX的医疗行为存在过错，该过错与被鉴定人XX发生脑瘫的损害后果存在一定的因果关系。”
漫长的煎熬和等待中，徐玲不再信任这家妇产医院，分娩20天后，她带着小虎转到了另一家儿童医院，很快确诊是Rh血型不合溶血病，但一切都晚了，错过了最佳救治时机，脑瘫、重度残疾，视力和听力严重受损，这些将伴随小虎一生。
医疗官司也让徐玲心力交瘁。一审时小虎4岁，抱着孩子的徐玲被拦在审判庭外。只听见自己的丈夫在法官面前陈述：“4周岁的孩子，不知道大小便，不会说话，吃饭只能吃流食，不会坐，也不会走，没叫过我一声爸爸……”
徐玲在门口哭了。
在徐玲同儿子的病魔不断抗争的时候，吉林一个小县城的熊猫血妈妈春艳还在四处奔波，充满忐忑地寻找愿意接收她生产的医院。
这已经是春艳的第四次怀孕，第一次是在十年前，她还不到法定婚龄，“那时年纪小，稀里糊涂的怀了，就打掉了”，提起往事，春燕有点不好意思。因为县城的医院并不检查Rh血型，她无从得知自己是熊猫血，也不知道这次怀孕和流产让自己体内产生了抗D抗体。一年后春艳再次怀孕，数次产检医院均未检查Rh血型和抗体情况。女儿出生后，出现了新生儿溶血的一系列症状，但直到第五天医院才查出春艳是熊猫血，需要对刚出生的小女孩儿进行换血治疗。当地血站没有备血，春艳和女儿只能再转到省里的大医院，耽误了救治时机，小女孩儿也落下轻度脑瘫。
现在女孩儿11岁，能正常行走，但不会跑步。春艳曾经试图为孩子寻找一家特殊儿童学校，女儿还未到入学年龄时，她就考察了当地唯一的一家特教学校，“大的小的，10岁和20岁的都在一起，就一个班”，“简直就是坑人的学校”，春艳不得不把女儿和普通孩子一样送入当地公立小学。因为智力发育迟缓，11岁的女孩儿还在读一年级，而且跟不上同班同学的学习进度，迄今不会写字。
春艳很想再生一个健康的孩子，囿于当地的医疗水平，没有人告诉她，她体内有抗D抗体，再怀孕依然有很高的新生儿溶血的风险。生下女儿几年后，春艳第三次怀孕，这次她很小心，定期产检，有了之前的经验，医生对她说，孩子生下来如果发生溶血，就紧急换血治疗。然而，还没等到孩子降生，春艳孕37周产检做B超时，发现胎儿水肿，出现宫内溶血。实施了紧急剖腹产手术后，孩子还是没有保住。
伤心欲绝的春艳和家人来北京求医，直到见到北京妇产医院的专家，她才第一次听说了抗D抗体这个名词，才知道可以对抗体进行定期监测，可以服用药物对抗体数量进行干预，出现宫内溶血时可以进行宫内换血。现在春艳怀孕已经快六个月了，在当地找不到肯接收她生产的医院。去省里的医院咨询，对方告诉她，如果出现宫内溶血，还是要去北京的医院。
虽然经历了数度波折，春艳其实也才29岁，她和同样年轻的丈夫在县城经营着两家眼镜店，丈夫对她呵护有加。圆脸庞、大眼睛、身材因怀孕而略显丰腴的她有着东北女性特殊的豁达，提到过往的经历和现在的窘境，春艳习惯用一种不以为然的语气。她充满期待地向人打听，“你知道吉林这边哪家医院比较好吗？妇产科和新生儿科。你知道XX医院和XX医院吗？XX医院我不太敢去，你觉得XX医院怎么样？”
北京的熊猫血妈妈丽雅很早就知道自己是稀有血型。“我2003年献血之后血液中心反馈给我是Rh阴性血，所以我没怀孕的时候就去测过抗体了。”拥有硕士学历、从事文化工作的丽雅查阅了大量关于熊猫血的知识，很快从最初的紧张情绪中解脱出来，“其实预防了是没问题的”。2007年丽雅怀孕后，购买了两支抗D免疫球蛋白，分别在孕28周和产后进行注射，并在孕期和产后全程监测抗体。丽雅的体内始终没有产生抗D抗体，她的女儿也在2008年初顺利降生。二胎政策出台后，37岁的丽雅正在备孕第二胎。
并非人人都有丽雅这样的好运气。春艳不止一次对人抱怨，“我们这边的大夫对熊猫血的认识很少，我们县都没有地方可以查抗体。”而在丽雅的孕期，“在孕检时，北京妇产医院的大夫会问我是不是检测抗体。”“黄醒华大夫一直关注这一块儿，很多阴性血妈妈找她。”
对预防熊猫血妈妈产生抗D抗体起到关键作用的抗D免疫球蛋白，并非人人都能买得到。2001年成立的北京稀有血型爱心之家的负责人蒋永和说：“大陆的医院普遍买不到抗D免疫球蛋白，熊猫血妈妈若有需要，只能去香港的医院或大陆极少数的外资医院注射，要么就是通过网络代购从香港购买针剂，自行注射”。
丽雅也证实了这一点，“我的针是自己买的，通过深圳的中希网，他们去香港采购的”，“孕中的针是自己找护士朋友打的，产后是我妈围观护士打之后给我打的”，“医院都不给打，只能亲妈上了。”丽雅说，产检期间，医院同意她打抗D免疫球蛋白，但院方不愿给她注射，只能她自己想办法。
对于这些在香港有售而大陆没有销售的药品，一般是两种情况，一是该产品销量少，利润低，引进一种药品是投资行为，需要综合考虑成本收益；二是国内新药上市周期长，一种新药在国外上市后8到10年才在国内上市都很正常。针对抗D免疫球蛋白，该人士表示第一种可能性较大。
大陆抗D免疫球蛋白针剂的稀缺催生了一批网络代购，在淘宝网搜索“抗D免疫球蛋白”，能搜到至少36家相关店铺。
但由于这种针剂在运输过程中需要严格的冷链保存，所以上述代购商家均提供保温箱和内置冰包服务，不仅如此，为了消除买家的疑虑，有的代购还承诺采购过程全程微信直播。周全的服务对应的自然是不菲的价格，丽雅说，“我买了两支……当时花了6000元左右，（一支）针剂是2200元，其他是包装和运输费用”。淘宝代购的价格相对低一些，但单支针剂也要1800元左右。
根据国家卫计委预测，随着全面二孩政策的实施，今年起，我国每年出生人口将新增400万人，总数达到2000万-2200万人，这种逐年增长的态势将持续5年。根据熊猫血人群在总人口中所占比例进行估算，每年将有4万多熊猫血女性孕育下一代。
对她们来说，除了特效药的短缺、医生相关知识的匮乏，她们还面临着熊猫血人群普遍的困境——缺血。中国医学科学院、北京协和医学院对我国各地稀有血型库的一项调查显示，“资源零星分散，现见报道的血液中心/血站建立的稀有血型库大都存在库容量小、公用性差、稀有血型种类单一的缺陷。”比如去年9月份，由于连续三位熊猫血患者手术需要输血，青海省血液中心稀有血型库存告罄，“血库内存储的稀有血液量挽救了这几位稀有血型病人的生命，但目前省血液中心血库内稀有血型存储量已为零，且个别稀有血型病人仍处于救助状态，血库已无法支撑他们的血液需求量。”
在这种情况下，各地的熊猫血人群只能积极自救，他们在网络上寻找“血友”，组成了大大小小的熊猫血互助QQ群，一旦有人出现紧急状况需要用血，同城市的“血友”就会赶去献血。但抽取出来的血液并不能直接使用，还需要经过数道检测手续和使用流程，至少也要一两天时间。吕静表示，她所在的一个熊猫血群里，一位血友遭遇车祸需要输血，当地血站没有储备。病人家属在群里发布消息后，一位血友当即赶往献血，但病人没等到这袋珍贵的“熊猫血”检测完，就离开了人世。
春艳也很懊恼，她女儿查出新生儿溶血后，因为当地血站没有库存，转到省里医院以后才进行换血治疗，“换血换晚了，晚了一个星期吧。如果生下来能及时换血，孩子就没事了”。
2014 年7 月18 日，西安市临潼区16 岁少女王昕怡因车祸需要输血，血型是Rh 阴性O 型血，俗称“熊猫血”，医院血库库存不足，陕西7位爱心人士前往医院献血。
为了应对稀有血型库存不足的问题，有些医院会建议熊猫血妈妈自体备血，也就是在妊娠期间，准妈妈自体抽血200毫或者更多作为储备，可是部分孕妇会有贫血以及其他不适宜抽血的问题。
由于小虎需要24小时陪护，徐玲只能全职在家照顾孩子，丈夫在外打工，从事体力劳动，多年来治疗和康复的巨大开销让这个本不宽裕的家庭更加捉襟见肘。
徐玲最大的心愿是能给小虎安装人工耳蜗，四个月前，她带着小虎见到了北京的耳蜗专家，确认小虎可以手术。专家告诉她，安装了耳蜗，孩子就能听到声音，就有希望开口说话，其他方面的康复效果也会随之进步。然而，面对几十万元的费用，一向要强的徐玲感到力不从心，在朋友的建议下，3月18日，她发起了一次网络筹款，“我觉得挺惭愧的，跟人家开口要钱，可实在没办法了。”在网络筹款书中，徐玲写道，“我对孩子一直很愧疚，我给他一条命，却没有给他健康的身体，没有保护好孩子。所以不管有多难，我们都不会放弃救助孩子，有一点希望，我们都要努力。孩子已经5岁，不能再等待下去，恳求好心人能帮帮孩子。”
筹款的效果并不好，一个月下来，共筹到2万7000多元，距离35万元的人工耳蜗费用还遥遥无期。
两个月前的一天，小虎做完针灸，沉沉的睡了。徐玲坐在床边，认真抄录着《风雨哈佛路》中的一段话，“我为什么要觉得可怜，这就是我的生活，我甚至要感谢它，它让我在任何情况下都必须往前走。我没有退路，我只能不停地努力向前走。我为什么不能做到？”
如今，徐玲的微信名字改成了“爱是修行”，她每天带着小虎做复健训练，在朋友圈里分享小虎一点一滴的进步。
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